Io non mi chiamo Miriam (Axelsson Majgull)

Non mi chiamo Miriam

La mattina del suo ottantacinquesimo compleanno Miriam riceve gli auguri del figlio Thomas, della nuora Katarina e della nipote Camilla. Le portano in regalo un bel bracciale di artigianato zingaro su cui hanno inciso il suo nome: Miriam. E’ in quel momento che Miriam pronuncia a bassa voce quelle parole: “Io non mi chiamo Miriam”. I famigliari non ci fanno caso, pensano sia solo un po’ di confusione, solo la nipote ne è colpita. Più tardi, incalzata dalle domande di Camilla, Miriam inizia a raccontare quello che ha tenuto nascosto per più di sessant’anni. Perchè no, Miriam non si chiama Miriam. Non è nemmeno un’ebrea di buona famiglia, come tutti in quel piccolo paese svedese credono. Certo, era ad Auschwitz e poi a Ravensbruck, dove è sopravissuta per caso, per furbizia, per abilità, perchè voleva vivere.
Ma non si chiama Miriam.

La storia viene raccontata alternando tre piani temporali: l’oggi in cui Miriam chiacchiera con Camilla durante una passeggiata nel parco, l’ieri che vede Miriam adottata da Hanna che vuole farle recuperare il tempo perduto e renderla una brava svedese, e l’altro ieri terribile dei campi di concentramento.

Ma chi è davvero Miriam? La risposta che emerge dal libro è che, in fondo, chi sia davvero Miriam non ha nessuna importanza. Una persona non può essere definita da un nome, da una fede, da un’origine. Una persona è fatta dai cassetti, uno per ogni anno, in cui ciascuno di noi deposita le sue esperienze, le sue difficoltà, i suoi incontri, i suoi successi. Quelli andrebbero riempiti, più che i registri e i documenti.

E Miriam, o qualunque sia il suo nome, l’ha fatto.

Indice di regalabilità: 4/5 (libro facile da leggere, delicato, pur contenendo tutto l’orrore dei campi di concentramento).

(Di seguito alcune parti che ho sottolineato: a me servono per ricordare alcuni passaggi ma possono anche dare un’idea del tipo di storia e di scrittura a chi si sta lasciando incuriosire. Come sempre, le frasi prese fuori dal loro contesto possono avere un significato limitato o fuorviante. )

E lo fa. Si assicura che il lago brunastro diventi limpido e azzurro ghiaccio e che la vegetazione sul fondo sparisca, sostituita dalla nuda sabbia, che ogni zanzara nell’aria e ogni microbo nell’acqua smettano di esistere. Poi cade in ginocchio, ancora con le mani a coppa intorno al cervello e senza il minimo tremito. L’equilibrio è perfetto e le ginocchia consumate dall’artrosi non le fanno male per niente: si abbassa a terra con l’agilità di una giovane ballerina, si sporge in avanti e immerge il cervello nell’acqua cristallina lasciandola penetrare in ogni cavità, riempire ogni spazio, scorrere e lavare ogni cellula fino a liberarlo prima da tutti i vecchi odori disgustosi, poi da tutti i ricordi sgradevoli e infine da tutti i cattivi pensieri. Dopodiché lo strizza come una spugna e riporta la mano sulla testa. Preme e lascia che il cranio si apra. Rimette delicatamente il cervello lavato al suo posto e con uno scatto del collo fa richiudere il coperchio. Si guarda intorno e inspira a fondo. Ora il mondo ha un buon odore. Sa di ciliegio selvatico e lillà, rose e mughetto. Ed è bellissimo.

La ragazza smunta che aveva conosciuto all’arrivo aveva ragione: i nazisti odiavano gli ebrei più di quanto odiassero gli zingari. E però gli altri prigionieri disprezzavano gli zingari più degli ebrei. Il fatto era che nessuno, a parte le puttane e i ladri, sembrava disprezzare gli ebrei, mentre tutti si permettevano di disprezzare gli zingari. Zingari. Si sa come sono fatti, quelli…

Ad Auschwitz, si era resa conto che i rom erano gli unici a essere stati assegnati a un settore organizzato per famiglie. Tutti gli altri prigionieri scelti per ammazzarsi di lavoro al servizio del Reich erano stati messi in settori maschili e femminili separati. I rom no. Nel loro campo gli uomini si mescolavano alle donne e ai bambini. All’inizio Malika non capiva perché, ma poi ci era arrivata. Paura. Gli uomini delle SS, quei signori incredibilmente forti, eleganti e impettiti, erano in realtà intimoriti dagli zingari e dalla loro presunta ferocia.
Avevano capito che, se si fossero separati i mariti dalle mogli e i genitori dai figli,  avrebbero opposto resistenza e non volevano che succedesse. Di conseguenza avevano stipato nel settore degli zingari intere famiglie lasciando che fossero gli adulti stessi a decidere dove dormire. Non che fosse servito a molto. La resistenza avevano dovuto affrontarla lo stesso.

Era piacevolissimo sentire il peso delle lenzuola, bianche e lisce, e della coperta tirata. La tenevano al suo posto ed era bello essere una persona che aveva un posto.

A volte è un bene non essere troppo educati, perché si è più bravi a opporre resistenza.

Possiede una casa in cui il male non può entrare. Può farlo la delusione. E anche il dolore. Perfino i pensieri cattivi e le azioni malevole. Ma non il male in sé: non può entrare, non può aprire il cancello, non può imboccare il vialetto del giardino, non può salire i gradini, non può aprire la porta.

Siamo destinati a perdere tutto, anche le persone che hanno più importanza per noi.

Ai rom non era stato offerto nessun risarcimento. Non erano stati sterminati per ragioni razziali, avevano spiegato le autorità tedesche dopo la guerra, ma perché erano criminali. Fino all’ultimo. Anche le quattordicenni come Anuscha e i bambini come Didi. E gli onesti argentieri come il padre di Malika.


Sono passata per l’inferno, so cosa significa vivere all’inferno, e per questo non concedo niente a chi si crea il proprio inferno amatoriale per poi fingere di non poterne uscire. È ridicolo.

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Sirene

Un pomeriggio di molti anni fa mi trovavo su un’auto che seguiva un carro funebre. Dovevamo attraversare un paese turistico, con un sacco di gente in giro perchè era una bella giornata di luglio.
Mentre avanzavamo a passo d’uomo, ho visto alcune persone che, indicandoci, si toccavano, facevano gesti, ridevano.
Su quel carro funebre c’era una piccola bara bianca, con dentro mio fratello, morto a sette mesi.
Di quel viaggio dall’ospedale alla Chiesa, durato circa un’ora, io ricordo solo le poche centinaia di metri in paese e le facce irrispettose di alcuni.
Non sono una persona che si indigna, che si lamenta o che protesta. Preferisco cercare di capire i motivi e impiego di solito poco tempo a trovare nella mia vita e nei miei comportamenti aspetti più vergognosi di quelli contro cui verrebbe da puntare il dito. Forse anch’io, prima, vedendo passare un carro funebre pensavo a qualcosa di ridicolo? Non lo so, non ricordo. Sicuramente non l’ho mai fatto dopo. Da quel giorno, se vedo un carro funebre, controllo chi c’è nella macchina che lo segue e offro un’espressione dispiaciuta.
Credo che la vita funzioni così per tutti: uno magari non ci pensa, crede siano stupidaggini, magari si sente anche brillante nel riuscire a scherzare su cose che per altri sono drammatiche. La vita però prima o poi ti prende per il collo, ti costringe a guardare da vicino lo schifo che sei e, se si è mediamente intelligenti, da quel momento si diventa persone migliori. Si cresce. Si diventa adulti capaci di costruire cose buone e utili per sé e per il mondo.
Non so quante possano essere le persone adulte che non hanno mai avuto qualcuno di caro su un carro funebre o su un’ambulanza che corre a sirene spiegate: magari qualcuno c’è, qualcuno che potrebbe anche ritenersi particolarmente fortunato, ma a cui mancano, dal mio personalissimo punto di vista, le basi per poter gestire una vita.
Figuriamoci un Paese.


(a mia futura memoria: questa riflessione nasce dopo aver letto che l’attuale vice premier e Ministro dell’Interno, sentendo le sirene di un’ambulanza durante un suo comizio,  ha commentato: “Un attimo che c’è l’ennesimo rosicone di sinistra che non riesce a digerire”)

1Q84 (Haruki Murakami)

Aomame è una giovane donna sola, indipendente, abile fisioterapista in un centro sportivo. Su commissione può uccidere un uomo con la punta di un rompighiaccio colpendolo in un punto preciso dietro la nuca, provocandone la morte immediata, senza apparente dolore e senza far uscire neanche una goccia di sangue.

Tengo è un uomo solo, piuttosto dimesso. Genio della matematica da ragazzino si è poi accontentato di un lavoro poco impegnativo presso una scuola preparatoria per l’università. Nel resto del tempo ama scrivere, collabora con una casa editrice e ad un certo punto gli viene chiesto di riscrivere la storia interessante ma scritta un po’ da schifo da una ragazzina diciassettenne silenziosa, molto strana, che sembra essere fuggita da una setta religiosa.

Un capitolo racconta la storia di Aomame. Un capitolo parla di Tengo. Uno e uno. Per tutto il primo libro si portano avanti queste due storie distinte senza capire che caspita c’entrino l’una con l’altra. I due personaggi non s’incontrano, non condividono nulla. Verso la fine del primo volume un elemento comune in realtà compare: Aomame si accorge che in cielo ci sono due lune. Anche nel romanzo che sta riscrivendo Tengo ci sono due lune. Che Aomame sia un personaggio del libro di Tengo? No, ve lo dico subito, non è così.

Nel secondo volume le due storie si avvicinano, come un meccanismo lento che, piano piano, porta ogni cosa al suo posto. Si inizia a capire qualcosa. “Ah vabbeh” pensi “questo, quello, certo, sì, tutto torna, anche le due lune. Torna addirittura anche il titolo, e anche le copertine.” Ti illudi che, cominciando a capire il meccanismo,  il tuo interesse diminuirà, che è una bella storia, sì, ma che forse non prenderai anche il terzo volume (nell’edizione italiana il primo e il secondo sono insieme in un unico libro). Bravo però, questo Murakami.  Già, talmente bravo che è proprio quando pensi di aver capito tutto che lui ti prende all’amo e ti tira su. Tanto per cominciare il secondo libro finisce con uno dei protagonisti in piedi sulla tangenziale di Tokyo e con una pistola in bocca. Tocca iniziare anche il terzo volume.

Il terzo libro è un vortice. Murakami è stato talmente bravo a costruire le storie nei primi due libri che il terzo proprio non riesci a lasciarlo giù. Si perdono le fermate della metro, per dire. Continua l’impostazione di un capitolo per Tengo e uno per Aomame, ora ne compare anche qualcuno per Ushikawa, una specie di investigatore privato molto molto intelligente e molto molto brutto. La storia scorre ora veloce, quello che doveva essere spiegato è stato spiegato prima, qui succede di tutto, fino all’epilogo finale sul quale sarei davvero imperdonabile se mi lasciassi sfuggire il minimo indizio togliendovi così il piacere del viaggio.

In 1Q84 ci sono un sacco di cose: vuoi il mistero? C’è. Vuoi la storia d’amore? C’è. Vuoi le riflessioni sulla solitudine, sulla morte, sulla religione? Ci sono.  Vuoi l’irreale, un pizzico di fantascienza? C’è. Vuoi il manga? C’è (dai, Fukada è un personaggio manga…). Vuoi sapere cosa si prepara per cena un giapponese? C’è. Ma ci sono anche cose che non ti aspetteresti: c’è la Sinfonietta di Janacek, ci sono i Little people che escono dalla bocca di una capra morta, c’è la crisalide d’aria, c’è il paese dei gatti, ci sono esattori del canone tv molto insistenti, c’è una serra di fiori meravigliosi curati da un’anziana ed elegante signora. Purtroppo ci sono anche un sacco di cose che non si capisce che fine facciano perchè l’autore, ad un certo punto, di tutti fili che hai in mano ne prende uno, te lo porta di nuovo in tangenziale e te lo molla lì. “E tutti gli altri?” ti chiedi voltandoti indietro dopo aver letto l’ultima pagina. Gli altri rimangono sospesi come capelli elettrici. Chissà, magari Murakami ci ripensa e ci regala un quarto volume.

(Grazie mille a Daniela che me l’ha consigliato)

Indice di regalabilità: 4/5 (adatto per chi già ama leggere e non è fissato con alcuni generi.  E’ un romanzo che può piacere sia agli uomini che alle donne. Non va bene per gli “ingegneri”, c’è un po’ di irrealtà e non tutto è spiegato).

(Di seguito alcune parti che ho sottolineato: a me servono per ricordare alcuni passaggi ma possono anche dare un’idea del tipo di storia e di scrittura a chi si sta lasciando incuriosire. Come sempre, le frasi prese fuori dal loro contesto possono avere un significato limitato o fuorviante. )

Che l’acutezza spirituale non potesse nascere da un ambiente protetto e confortevole, era un suo credo.

Grazie al fatto di leggere un’infinità di romanzi noiosi e mal scritti imparò sulla propria pelle che cosa fossero i romanzi noiosi e mal scritti.

“Lei non è un Angelo, e non è nemmeno Dio. Capisco benissimo che lei agisca spinta da un sentimento puro. Quindi capisco pure che non desideri ricevere in cambio del denaro. Eppure quest’istinto, proprio perché così puro è disinteressato, può essere pericoloso. Per un normale essere umano, vivere con un sentimento del genere non è un’impresa facile. Perciò è necessario che lei questo sentimento lo tenga saldamente legato a terra, come se mettesse un’ancora a un pallone aerostatico. Il denaro serve a questo. Anche se l’azione è giusta, e l’impeto che l’alimenta è puro, non è libera di fare qualsiasi cosa. “

“Tu lo sai qual è la più grossa differenza tra talento e intuito? È che per quanto uno possa essere dotato di talento, non è affatto sicuro che avrà da mangiare a sufficienza, mentre uno che possiede intuito non avrà mai problemi a pagarsi il pranzo”

Vivendo in un mondo come questo, dove tutto è più facile, la nostra sensibilità si è fatta più ottusa

Perché la maggior parte delle persone non crede nella verità, ma in ciò che desidera sia la verità. Per quanto questa gente possa tenere gli occhi bene aperti, in realtà non vede niente. Truffaldino è la cosa più facile che esista.

Negli ultimi due milioni cinquecentomila anni il cervello umano ha quadruplicato le sue dimensioni. Per quanto riguarda il peso, corrisponde solo al 2 per cento di quello totale del corpo, ma ciò nonostante consuma circa il 40 per cento delle sue energie complessive. Ciò che l’uomo ha ottenuto grazie a questo incredibile sviluppo dell’organo chiamato cervello, sono i concetti di tempo, spazio e possibilità

La moquette era fitta e morbida come il muschio antico di un’isola dell’estremo Nord. Il tempo che si era accumulato nel suo tessuto assorbiva il rumore dei passi che la calpestavano.

Per quanto potesse ricordare, non era mai piaciuto a nessuno. Quella situazione era normale per lui. Genitori e fratelli non lo avevano mai amato, gli insegnanti e i compagni di scuola nemmeno a parlarne, moglie e figlie non facevano eccezione. Se qualcuno gli avesse mostrato simpatia, si sarebbe sentito un po’ in imbarazzo. Risultare sgradito, invece, non gli creava problemi.

Dove ci sono speranze, ci sono ostacoli. Ne sono convinto anch’io. Però le speranze sono poche e quasi sempre astratte, mentre gli ostacoli sono moltissimi, e quasi sempre concreti.

Quando fu stanco di leggere, restò in silenzio a guardare il padre che continuava a dormire. Cercò di immaginare quali pensieri si agitassero nel suo cervello. Che tipo di coscienza si nascondeva in quel cranio testardo come una vecchia incudine? O forse all’interno non rimaneva piú nulla? Come una casa abbandonata, senza piú mobili
e utensili, portati via a uno a uno, e senza nemmeno una traccia delle persone che vi avevano vissuto. Ma se anche fosse stato cosí, sulle pareti e sul soffitto avrebbero dovuto esserci incisi, qua e là, ricordi o immagini. Cose coltivate tanto a lungo non possono venire risucchiate dal nulla cosí in fretta. Forse, mentre giaceva nel letto austero, in quell’istituto sul mare, nel buio e nel silenzio di una casa vuota, nascosta e remota, suo padre era circondato da immagini e ricordi che non apparivano agli altri.

«Nessuno è piú facile da ingannare di chi si sente dalla parte del giusto»,

Soprattutto, non erano dotati di quella sana capacità di dubitare, necessaria per sviluppare una vera saggezza.

 

 

Genetica

A volte guardo Diego e non riesco a capire dove sia finito il mio 50% di patrimonio genetico.

Fisicamente è un clone di suo padre. 

Caratterialmente è il mio contrario: abitudinario, non si arrabbia mai, compra e indossa vestiti di buona qualità, supera esami al Politecnico con la regolarità di un metronomo, non scrive una parola sui social, riesce a guardare una tappa intera del Tour de France anche per più giorni di fila, non mangia dolci, non legge romanzi. 

Sembra che non solo non l’abbia partorito io, ma che non ci siamo neanche frequentati molto negli ultimi vent’anni.

Poi però una mattina si alza, si prepara, prende la sua bici da corsa ed esce con la sola e precisa intenzione di pedalare sotto la pioggia.

E allora tutto torna.

4 giorni in Val Passiria

Primo giorno

Non è ancora Val passiria. Forse non è nemmeno ancora provincia di Bolzano. Ma decidiamo di sfruttare la giornata fermandoci per un’escursione lungo la strada che dovrebbe portarci all’albergo che farà da campo base.

La scelta cade sul Corno Bianco (2300 m.)
Si chiama così perché la sua vetta di roccia bianca spicca sulla montagna verde.
Non so dirvi esattamente dove si trovi. Sicuramente nelle Dolomiti. Ma è la prima volta che vengo da queste parte e non ho molti punti di riferimento (Davide dirà che non cambierebbe niente neanche se fossi venuta qui per dieci anni di fila e temo abbia ragione).
Il Corno Bianco si vede dal fondo della gola scavata da un torrente, un ghiaione 900 metri sotto, dove i miei scarponcini lasciati nella scarpiera inutilizzati per anni si sono suicidati. Una figura un po’ da milanese per la quale mi sono scusata con tutte le stratificazioni dolomitiche vecchie di 300 milioni di anni che avevo intorno.
Ho infilato le scarpette di riserva e via, a salire, verso la croce in cima, con il sentiero non sempre semplicissimo per me ma capace di lasciarti a bocca aperta più per lo spettacolo che per l’affanno.
Croce raggiunta nel pomeriggio e poi giù per altre due ore attraverso rocce, ghiaia, prati in fiore, sentieri nel bosco, percorsi vietati agli slittini e l’ultimo chilometro, faticosissimo, sull’asfalto. Per un totale di… Boh, al quindicesimo km il garmin è morto.
Ma che importa.
La giornata, oggi, la misuriamo in un altro modo.

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Secondo giorno

Scarponcini nuovi di zecca per affrontare il secondo giorno.
Il programma di oggi è piuttosto facile: una passeggiata da San Leonardo a Moso risalendo il fiume Passirio (accento sulla prima i) che dà il nome alla valle che ha scavato, poco dislivello e il rumore dell’acqua ad accompagnarci.
Il gruppo è più folto, oggi, ma ci sgraniamo presto come un rosario, in gruppetti di avemaria separati ogni tanto da un gloria.
Non dovrebbero mai dirmi che un percorso è poco impegnativo, perché poi io affronto malamente anche le poche salite.
Se ieri l’elemento predominante è stata la roccia bianca, oggi è sicuramente l’acqua: verde e azzurra, bianca nelle creste di spuma tra i sassi o nei salti, scrosciante, a spruzzi, gocciolante da una fontana, presa a sorsi dalle borracce, che oggi faceva caldo anche qui (no, non la voglio sapere la temperatura di Milano).
Tra i particolari che vorrei ricordare c’è una cascata fragorosa, le caprette che non ci volevano lasciar passare, i piedi a mollo nel Passirio, i miei primi tentativi con i selfie, i 18 km che incasso anche oggi.
Inizio ad abbronzarmi.
I polpacci stasera fanno un male boia.

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Terzo giorno
Tutto il gruppo parte da Plan, dove abbiamo il campo base, e inizia a inerpicarsi non so bene con quale obiettivo: non partecipo mai ai meeting tecnici e oggi ne pagherò le conseguenze.
Dopo un’ora abbondante di salita tra pascoli, ruscelli e coperte di rododendri si arriva ad una malga di quelle che trovi solo qui: piena di dettagli che devi per forza fotografare.
Alcuni elementi del gruppo confabulano intorno a delle cartine e capisco che ci si sta per dividere: chi deve rientrare stasera, chi ha bambini al seguito, chi non se la sente di camminare ancora in salita raggiungerà una malga poco distante e poi una terza. Gli altri saliranno un po’ per provare a raggiungere un rifugio. Sono in tre: uomini e provetti camminatori di montagna. Io, che di solito sono una personcina molto razionale, perdo per un attimo il contatto con i miei neuroni e mi trovo incamminata con i tre temerari.
Il sentiero sale, sale e basta, il terreno diventa di roccia, spesso di pietrisco instabile. Ogni tanto ci si ferma a recuperare fiato e idratazione: “Ma sì, dai che arriviamo in cima”. La prima volta che mi indicano il rifugio è talmente lontano che dico di sì ma mica lo vedo. Le chiazze di neve sono sempre più vicine finché una bella grossa ce la troviamo davanti. Da attraversare, certo.
Il rifugio ormai lo vedo anch’io ed è solo quando ormai manca meno di mezz’ora a raggiungerlo che mi viene una curiosità:
“Scusate, ma a che altitudine si trova questo rifugio?”
“2900 metri”
“No dai, seriamente, non può essere a 2900 metri. Il paese da cui siamo partiti è a 1600”
“Certo, infatti dicevamo prima in malga che 1300 metri di dislivello forse erano un po’ troppi, ma ormai ci siamo dai”.
Controllo la vertigine ripetendomi: “Strudel. In cima c’è lo strudel” ed incredibilmente, signori, arrivo in cima.
Mi sento tanto calabrone ciccione che non conosce le leggi della fisica e quindi vola comunque.
Al rifugio non avevano lo strudel ma ho fatto la felice conoscenza del Kaiserschmarren.
Al ritorno la parete di neve l’ho fatta tutta in scivolata sul culo, tratto che il garmin rileverà come unico rettilineo e velocità massima.
La discesa è sembrata ancora più lunga della salita ma alla fine sono arrivata.
L’intero apparato locomotore è dolorante. Però manca solo un giorno: il calabrone non si metterà a studiare fisica proprio adesso, no?

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Quarto giorno

È l’ultimo giorno e siamo rimasti in 7. Il percorso dovrà per forza essere breve per permettere a tutti di rientrare a casa.
Partiamo da Moso in Passiria diretti verso il Rifugio Montenevoso.
Il percorso è abbastanza semplice e invita alle chiacchiere che si mescolano, senza dare troppo fastidio, ai campanacci, al gorgoglìo dei ruscelli, al vento che scuote i cespugli di rododendri e ai fischi delle marmotte.
Il rifugio si trova a 2350 metri di altitudine ed è al centro di quel che resta di San Martino di Montenevoso, un piccolo villaggio di minatori che nei secoli scorsi hanno estratto da queste montagne rame, zinco e piombo.
Dopo lo strudel d’ordinanza si scende, un po’ mesti, verso le macchine: questa sera niente prelibatezze altoatesine in albergo, si torna a casa.
Anche a questo giro ho avuto compagni di viaggio straordinari: non li ho mai citati ma se tu che stai leggendo eri lì con me devi sapere che ti sono profondamente riconoscente.

In questi quattro giorni volevo riempirmi le gambe di salite, i polmoni di aria pulita e gli occhi di bellezza: ci sono decisamente riuscita. Temo di aver riempito anche il limite della pazienza di chi mi segue qui e me ne scuso. Credo di essere abbastanza brava a tenere per me delusioni, tristezze e preoccupazioni. Ma la felicità, quando mi prende, mi esplode dentro e devo raccontarla.

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Essere mortale (Atul Gawande)

Essere mortale

Sono in un’eta in cui è abbastanza comune venire in contatto con i problemi legati all’età che avanza di genitori e suoceri, propri o di amici, e a tutte le riflessioni che riguardano il modo di avvicinarsi alla morte. Ed è abbastanza inevitabile, o almeno a me è successo così, che queste riflessioni vengano traslate dall’anziano o dal malato di cui ci si sta preoccupando, al proprio futuro: come affronterò la mia malattia, il mio diventare vecchia, il mio dover farmi aiutare nei gesti più semplici, il mio avvicinarmi alla morte?

So che ci sono persone che preferiscono evitare questo pensiero: questo libro non fa per loro.

Ma se invece siete tra quelli che ogni tanto ci pensano, si interrogano e non hanno già trovato tutte le risposte, allora questo è un libro, a mio avviso, utilissimo. L’autore è un medico statunitense, di origine indiana, che attinge esempi dai casi clinici che ha seguito ma anche dalla sua stessa famiglia per accompagnarci in una riflessione sul modo occidentale di considerare la morte, un momento che tendiamo a vivere come qualcosa di eccezionale ma che, con la nascita, è l’episodio più naturale, più ovvio e più inevitabile della vita di ciascuno di noi.

I progressi della medicina ci permettono di vivere molto a più a lungo e consentono di trovare soluzioni a piccoli e grandi fastidi. Ma può succedere che i medici, impegnati nell’allungare la nostra vita ad ogni costo, non si accorgano che il numero di giorni guadagnati non è sempre l’unico parametro da considerare. Che anche la qualità di quei giorni è importante.

Nella prima parte del libro si racconta anche di come, soprattutto negli Stati uniti, stia un po’ cambiando il concetto di Casa di Riposo, di vari esperimenti fatti nel tentativo lasciare agli anziani un minimo di autonomia che gli consenta di sentirsi vivi e di continuare a seguire i propri interessi.

Nella seconda parte si approfondisce il tema del fine vita. L’eutanasia è toccata di striscio, non è questo il tema principale. Piuttosto viene sottolineata l’importanza di affrontare con i propri famigliari questi argomenti che sono spesso un tabù: che cosa è davvero importante per te? Fino a che punto sei disposto ad affrontare disagi, dolori, impedimenti? Quali sono le attività che rendono la tua vita una vita che vuoi vivere? Le risposte qui sono diverse per ciascuno di noi e per ciascuno di noi cambiano nel tempo. Oggi per me potrebbe essere fondamentale la possibilità di muovermi sulle mie gambe ma non faccio fatica ad immaginare che, costretta su una sedia a rotella, potrei continuare ad essere io se solo avessi la possibilità di insegnare qualcosa, o di mangiare un gelato. Se fossi immobile in un letto, senza la possibilità di comunicare nè di gustare un cibo, e senza che ciascuna di queste funzioni abbia speranza di essere ripristinata, io non sarei più io. E, ci tengo a sottolinearlo, non è che la soluzione sia solo l’eutanasia. Anche in un paese come l’Italia c’è modo e modo di avvicinarsi alla morte per i malati di patologie gravi, dolorose, invalidanti.

Solo che spesso non lo sappiamo e, soprattutto, non vogliamo pensarci.

Indice di regalabilità: 3/5 (adatto a chi si trova ad occuparsi di un anziano o di un malato grave o a chi si interroga sul proprio fine vita)

(Di seguito alcune parti che ho sottolineato: a me servono per ricordare alcuni passaggi ma possono anche dare un’idea dell’argomento e di come viene affrontato a chi si sta lasciando incuriosire. Come sempre, le frasi prese fuori dal loro contesto possono avere un significato limitato o fuorviante. Chiedo scusa per la lunghezza dei testi che riproduco, non sono riuscita a limitarli più di così)


I progressi scientifici hanno trasformato l’invecchiare e il morire in esperienze mediche, in situazioni che devono essere gestite da professionisti del sistema sanitario. E tutti noi che lavoriamo nel mondo della medicina ci siamo rivelati inquietantemente impreparati a questo compito.

Un tempo per aiutarci a capire il mondo potevamo rivolgerci a una persona anziana. Oggi consultiamo Google e se abbiamo qualche problema con i computer chiediamo a un adolescente.

per la maggior parte delle nostre centinaia di migliaia di anni di esistenza – ad eccezione dell’ultimo paio di secoli – la vita media degli esseri umani è stata al massimo di trent’anni15. Per natura si moriva prima di arrivare alla vecchiaia. Anzi per la maggior parte della nostra storia, la morte è stata un rischio che incombeva assolutamente a tutte le età, senza particolari connessioni con l’invecchiamento.

Come scriveva Montaigne, osservando la vita nel tardo Cinquecento, «morir di vecchiaia è una morte rara, singolare e straordinaria, e tanto meno naturale delle altre; è l’ultima specie di morte, e la piú difficile»

Come gli ingegneri sanno ormai da tempo, i dispositivi semplici non invecchiano. Funzionano in modo affidabile fino al momento in cui un componente critico si guasta, decretando la morte all’istante dell’intero apparato. Un giocattolo a molla, ad esempio, funziona tranquillamente fino a quando un ingranaggio non si arrugginisce o la molla non si rompe, e a quel punto non si muove proprio piú. Ma i sistemi complessi, come potrebbe essere una centrale elettrica, devono funzionare e sopravvivere nonostante le migliaia di componenti critici potenzialmente fragili. Gli ingegneri quindi progettano queste macchine munendole di svariati livelli di ridondanza: di sistemi di riserva, e di sistemi di riserva per i sistemi di riserva. Ciò nonostante, man mano che i difetti del sistema complesso aumentano, arriva il momento in cui basta un solo difetto in piú a menomare l’intero insieme dell’apparato, portandolo in una condizione che chiamiamo di debolezza. Succede alle centrali elettriche, alle automobili, alle grandi organizzazioni. E succede a noi: alla fine un’articolazione di troppo si danneggia, un’arteria di troppo si calcifica. Le riserve sono esaurite. Ci consumiamo finché non resta piú niente da consumare.

Compito del medico, mi disse piú tardi Bludau, è sostenere la qualità della vita, espressione con cui intendeva due cose: la massima libertà possibile dalle devastazioni della malattia e la conservazione di un livello di funzionalità sufficiente per partecipare in modo attivo alle cose del mondo.

Se il sogno di tutti è vincere il tempo, l’ingrato compito del geriatra è farci accettare che non ne siamo capaci.

Questo è il risultato di una società che affronta la fase finale del ciclo dell’esistenza cercando di non pensarci. Ci ritroviamo con istituti che perseguono ogni tipo di obiettivo sociale – liberare i letti d’ospedale, alleggerire il carico che grava sulle famiglie, affrontare il problema della povertà tra gli anziani – tranne quello che importa a chi ci risiede: come condurre una vita che valga la pena vivere quando siamo deboli e vulnerabili e non sappiamo piú cavarcela da soli.

Una persona che rifiuta di fare le pulizie di casa con regolarità, che fuma sigarette e che mangia caramelle che le provocano una crisi diabetica e rendono quindi necessario il trasporto d’urgenza in ospedale è una vittima della trascuratezza o un archetipo di libertà?

che cosa rende la vita degna di essere vissuta quando siamo vecchi e fragili e incapaci di prenderci cura di noi stessi?

Apparentemente l’atteggiamento del personale era da imputare piú a incomprensione che a crudeltà, ma, come avrebbe detto Tolstoj, qual è in fin dei conti la differenza?

«Per noi vogliamo l’autonomia, per chi amiamo la sicurezza».

«Fanno la stessa vita che facevano nel loro quartiere, – diceva Carson dei suoi inquilini. – Continuano ad avere la possibilità di prendere decisioni per loro sbagliate, se vogliono».

Chiedono solo che sia loro consentito, nei limiti del possibile, di continuare a plasmare la storia del loro  essere al mondo: chiedono di fare scelte, di mantenere i contatti con il prossimo secondo le proprie priorità.

Nel 2008 il progetto nazionale Coping with Cancer ha pubblicato uno studio dove si dimostrava che i malati terminali di cancro sottoposti a ventilazione meccanica, defibrillazione elettrica o compressioni toraciche, o ricoverati in prossimità della morte in terapia intensiva, nell’ultima settimana avevano una qualità della vita di gran lunga peggiore rispetto a chi non riceveva questi interventi. E sei mesi dopo la morte, le persone che li avevano assistiti avevano il triplo di probabilità di cadere in una grave depressione.

Le persone gravemente ammalate hanno altre preoccupazioni oltre al semplice prolungamento della loro vita. Principalmente, come ci mostrano gli studi, vogliono evitare di soffrire, stare a piú stretto contatto con familiari e amici, mantenere la lucidità mentale, non essere di peso agli altri e riuscire a dare un senso di completezza alla propria esistenza. Il nostro sistema di assistenza sanitaria tecnologica si è dimostrato clamorosamente incapace di soddisfare queste esigenze, e il costo di questo fallimento non può certo essere misurato solo in denaro. Il problema, quindi, non è come riuscire a sostenere i costi dell’attuale sistema. Il vero problema è come costruire un’assistenza sanitaria che aiuti veramente le persone a ottenere ciò che è piú importante per loro alla fine della vita.

«Sta morendo?» mi chiese una sorella. Non sapevo che cosa rispondere. Non sapevo neanche che cosa poteva ancora significare la parola «morendo». Negli ultimissimi decenni la scienza medica non solo ha reso obsoleti secoli di esperienze, tradizioni ed espressioni legate alla nostra mortalità, ma ha posto l’umanità di fronte a un nuovo problema: come fare a morire.

La differenza tra l’assistenza medica tradizionale e quella dell’hospice non è che la prima cura e l’altra non fa niente, spiegò. La differenza risiede nelle priorità.

Abbiamo costruito un apparato da molti miliardi di dollari per dispensare l’equivalente sanitario dei biglietti della lotteria, mentre disponiamo soltanto di sistemi rudimentali per preparare i pazienti al fatto quasi certo che quei biglietti non saranno estratti. Il nostro progetto è la speranza, ma la speranza non è un progetto.

Pensiamo di poter tener duro fino a quando i dottori non ci diranno che non c’è piú niente da fare. Ma è raro che i dottori non abbiano piú niente da fare.

In altri termini, i pazienti che avevano concretamente discusso con i propri medici le preferenze relative all’ultimo periodo di vita avevano maggiori probabilità di morire in pace e con il controllo della situazione, e anche di risparmiare angosce ai familiari.

La morale che se ne può trarre è quasi zen: si vive piú a lungo solo quando si smette di cercare di vivere piú a lungo.

Ma Arnold mi aveva suggerito una strategia usata dagli specialisti in cure palliative quando devono discutere con i pazienti di brutte notizie: i medici «chiedono, rispondono, chiedono». Chiedono che cosa volete sapere, poi ve lo dicono, dopo di che chiedono che cosa avete capito di quello che vi hanno detto.

È questo che si deve intendere per avere autonomia: può succedere di non poter controllare le circostanze della vita, ma riuscire a essere l’autore della propria vita significa poter controllare quel che si fa con le circostanze che ci vengono date.

Nella vecchiaia e nella malattia sono necessari almeno due tipi di coraggio. Il primo è il coraggio di affrontare la realtà della mortalità: il coraggio di voler sapere la verità circa ciò che deve essere temuto e ciò che deve essere sperato. È una forma di coraggio già abbastanza difficile. C’è piú di un motivo per tirarsi indietro. Ma a sgomentare ancor di piú è il secondo tipo di coraggio: il coraggio di agire in base alla verità che abbiamo scoperto.

Fondamentalmente si tratta di un dibattito su quale sia l’errore per noi piú temibile, se quello di prolungare la sofferenza o quello di abbreviare una vita preziosa.

Dopo tutto il nostro obiettivo primario non è una buona morte, ma una buona vita fino alla fine.

La vita assistita è molto piú difficile della morte assistita, ma ha anche potenzialità straordinariamente piú grandi.

Ma qualunque cosa possiamo offrire, i nostri interventi, con i rischi e i sacrifici che comportano, sono giustificati solo se servono i piú vasti scopi della vita di una persona. Quando ce ne scordiamo, la sofferenza che infliggiamo può essere atroce. Quando lo teniamo presente, il bene che facciamo può far battere il cuore.

 

Saluto l’uomo. 


Saluto l’uomo che mi ha insegnato a camminare e, in un certo senso, anche a correre. 
Saluto l’uomo che mi ha insegnato la vera fatica perché non ne avessi paura e perché non influenzasse nessuna delle mie scelte. 

Saluto l’uomo che mi ha insegnato la preoccupazione di non essere di disturbo.  Non ha scelto lui quando andarsene, ma se avesse potuto farlo credo avrebbe scelto un periodo fuori stagione, possibilmente di mercoledì. Per non disturbare.

Saluto l’uomo che mi ha insegnato la differenza tra il bene e il male, soprattutto quando il bene non è tanto comodo. 

Saluto l’uomo con cui ho combattuto le battaglie più dure: i mostri del mondo, poi, li ho sistemati con la mano sinistra. 

Saluto l’uomo che mi ha insegnato come si affronta una malattia bastarda, che ti colpisce nelle forze su cui hai sempre contato ma che ti lascia lucido a vedere e a capire lo scempio che fa di te. 

Questa è stata la lezione più importante. L’unica che ho seguito in silenzio, senza ribellarmi. L’unica che mi fa dire: “Spero un giorno di essere forte come te”. 

Ciao papà.